19
Novembre
Syndrôme de Smith-Magénis
Par Anne Chevallier • Publié le 19/11/2021
Par Anne Chevallier • Publié le 19/11/2021
Depuis 3 ans, nous accueillons, Loïs en classe de maternelle.
Depuis Avril 2021, nous savons que Loïs est atteinte du Syndrôme de Smith-Magénis. Une maladie rare qui touche un enfant sur 25000.
Lundi 15 novembre, nous avons accueilli la maman et le papi de Loïs qui ont créé une association "Loïs l'extra dans l'ordinaire". Avec les maternelles, nous leur avons remis un chèque de 300€ pour l'association.
Dans le même temps, ils sont venus accompagnés par la pédiatre de Loïs qui a pu répondre aux interrogations des enfants de maternelle puis à celles des primaires.
On a appris que Loïs a cette maladie depuis sa conception et que ce n'est pas une maladie qui est contagieuse !
Loïs pourra parler mais la langue des signes lui sera toujours utile.
Loïs est très sensible aux bruits et aux émotions et quand elle vient faire un câlin c'est sa manière de nous dire qu'elle nous aime.
Elle a besoin de travailler avec Hélène son AESH car Hélène "remplace sa maman" en classe et cela la rassure et la sécurise.
Les temps de transition sont difficile à gérer pour Loïs, il faut donc trouver chaque jour de nouvelles astuces pour que cela se passe bien. Dans ces transitions, Loïs ne peut pas gérer sa frustration et va donc se mettre en danger.
Cette rencontre avec la pédiatre de Loïs aura été très riche d'enseignements pour nous tous.
De son côté, elle a été touchée par l'accueil que font les enfants à Loïs et par leur enthousiasme à apprendre la langue des signes pour pouvoir communiquer avec Loïs.
N'hésitez pas à soutenir les actions organisées par l'association "Loïs l'extra dans l'ordinaire".
Depuis Avril 2021, nous savons que Loïs est atteinte du Syndrôme de Smith-Magénis. Une maladie rare qui touche un enfant sur 25000.
Lundi 15 novembre, nous avons accueilli la maman et le papi de Loïs qui ont créé une association "Loïs l'extra dans l'ordinaire". Avec les maternelles, nous leur avons remis un chèque de 300€ pour l'association.
Dans le même temps, ils sont venus accompagnés par la pédiatre de Loïs qui a pu répondre aux interrogations des enfants de maternelle puis à celles des primaires.
On a appris que Loïs a cette maladie depuis sa conception et que ce n'est pas une maladie qui est contagieuse !
Loïs pourra parler mais la langue des signes lui sera toujours utile.
Loïs est très sensible aux bruits et aux émotions et quand elle vient faire un câlin c'est sa manière de nous dire qu'elle nous aime.
Elle a besoin de travailler avec Hélène son AESH car Hélène "remplace sa maman" en classe et cela la rassure et la sécurise.
Les temps de transition sont difficile à gérer pour Loïs, il faut donc trouver chaque jour de nouvelles astuces pour que cela se passe bien. Dans ces transitions, Loïs ne peut pas gérer sa frustration et va donc se mettre en danger.
Cette rencontre avec la pédiatre de Loïs aura été très riche d'enseignements pour nous tous.
De son côté, elle a été touchée par l'accueil que font les enfants à Loïs et par leur enthousiasme à apprendre la langue des signes pour pouvoir communiquer avec Loïs.
N'hésitez pas à soutenir les actions organisées par l'association "Loïs l'extra dans l'ordinaire".
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